Nilópolis promove ação em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras
A Secretaria Municipal de Cidadania e Direitos Humanos, através da Superintendência dos Direitos da Pessoa com Deficiência, recebeu a nilopolitana Sandra dos Santos, no último dia 29, que deu o seu depoimento em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras. A data é comemorada anualmente no último dia de fevereiro em mais de 80 países do mundo e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.
Sandra dos Santos é portadora de neurofibromatose, Uma doença genética rara que se manifesta por volta dos 15 anos e que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos
“Sou uma pessoa diferente, meu corpo é cheio de bolinhas. Não nasci assim, mas fiquei assim, devido a um erro genético no cromossomo, talvez, nasci cheia de manchas da cor de café com leite, ninguém na época sabia o que era, mas na adolescência tudo mudou, caroços cresciam em meu corpo e logo percebi que eu era diferente, com o risco de ficar cega, surda, ter ossos atrofiados, então, descobri que tinha NEUROFIBROMATOSE. Que susto, que tristeza, sofri muito com preconceitos, senti medo, solidão, mas dei a volta por cima e fui a luta, estudei sobre esta doença, conheci pessoas que também tem NEUROFIBROMATOSE, hoje sou muito conhecida nas redes sociais, não tenho vergonha ando pelas ruas com a cabeça erguida, sou diferente, sou especial, mas com os mesmos direitos de qualquer cidadão". Hoje Sandra faz parte do Centro Nacional de Neurofibromatose – CNNF.
Sandra dos Santos participa das ações da Superintendência dos Direitos da Pessoa com Deficiência, incentivando todos aqueles que também têm uma doença rara ou qualquer tipo de deficiência.
A Superintendente dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Rosilene Pereira, afirmou que está finalizando o Censo Municipal, cadastrando todas as pessoas com deficiência, para que o prefeito, Alessandro Calazans, conheça de perto cada um.
“Estamos sempre realizando ações nas ruas para divulgar o trabalho que é exercido dentro da secretaria. Temos que mostrar o quanto as pessoas com qualquer tipo de deficiência são capazes. Esse cadastramento, além de ser um pedido do prefeito Alessandro Calazans, também serve para conhecermos de perto a deficiência de cada um e assim melhorarmos o atendimento. Nosso objetivo é acabar de vez com o preconceito”, ressaltou a superintendente.
Sandra dos Santos é portadora de neurofibromatose, Uma doença genética rara que se manifesta por volta dos 15 anos e que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos
“Sou uma pessoa diferente, meu corpo é cheio de bolinhas. Não nasci assim, mas fiquei assim, devido a um erro genético no cromossomo, talvez, nasci cheia de manchas da cor de café com leite, ninguém na época sabia o que era, mas na adolescência tudo mudou, caroços cresciam em meu corpo e logo percebi que eu era diferente, com o risco de ficar cega, surda, ter ossos atrofiados, então, descobri que tinha NEUROFIBROMATOSE. Que susto, que tristeza, sofri muito com preconceitos, senti medo, solidão, mas dei a volta por cima e fui a luta, estudei sobre esta doença, conheci pessoas que também tem NEUROFIBROMATOSE, hoje sou muito conhecida nas redes sociais, não tenho vergonha ando pelas ruas com a cabeça erguida, sou diferente, sou especial, mas com os mesmos direitos de qualquer cidadão". Hoje Sandra faz parte do Centro Nacional de Neurofibromatose – CNNF.
Sandra dos Santos participa das ações da Superintendência dos Direitos da Pessoa com Deficiência, incentivando todos aqueles que também têm uma doença rara ou qualquer tipo de deficiência.
A Superintendente dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Rosilene Pereira, afirmou que está finalizando o Censo Municipal, cadastrando todas as pessoas com deficiência, para que o prefeito, Alessandro Calazans, conheça de perto cada um.
“Estamos sempre realizando ações nas ruas para divulgar o trabalho que é exercido dentro da secretaria. Temos que mostrar o quanto as pessoas com qualquer tipo de deficiência são capazes. Esse cadastramento, além de ser um pedido do prefeito Alessandro Calazans, também serve para conhecermos de perto a deficiência de cada um e assim melhorarmos o atendimento. Nosso objetivo é acabar de vez com o preconceito”, ressaltou a superintendente.
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